Leonie

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Notre fille est atteinte d'un diagnostic rare: SYNDROME FOXG1. Nous avons besoin de vous!
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Docteur Martin
Health
Montréal, Quebec
Canada
1 Team Member

ENGLISH VERSION FOLLOWS !! SCROLL DOWN PLEASE !!! 

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28 octobre 2012


Voici un petit résumé des dernières nouvelles qui touche notre petite Léonie.

Après plusieurs mois d'attente, de tests et de rencontres avec des spécialistes, notre petite fille a été diagnostiquée le jeudi 4 octobre 2012.

La nouvelle est tombée comme une enclume sur nos têtes. On se sent aujourd'hui encore très assommés par le diagnostique.

Notre fille est atteinte d'un syndrome très rare qui se nomme le Syndrome de Rett. Toutefois, il s'agit d'une forme atypique de ce syndrome, encore plus rare, aussi connu très récemment (2008) comme le syndrome FOXG1.

Voici une liste de symptômes pouvant affecter les enfants atteint de ce syndrome :

-Retards mentaux de sévère à profond
-Périmètre crânien beaucoup plus petit que la moyenne (Microcéphalie)
-Absence de langage
-Mouvements stéréotypés et anormaux des bras et des mains
-Épisodes épileptiques ou spasmes musculaire infantiles (syndrôme de West)
-Hypotonie légère à sévère

Certains enfants sont plus, d'autres moins atteints, toutefois les symptômes déjà connus pour notre fille sont les suivants :

-Retards moteur sévères (développement moteur d'un bébé de 2 mois, elle a 10 mois présentement)
-Microcéphalie
-Hypotonie sévère
-Épisodes de convulsions sous forme de spasmes musculaires (syndrome de West)

Pour les retards ''mentaux'' il n'est pas possible de savoir pour l'instant étant donné son jeune âge, toutefois vers l'âge de 18 mois environ elle pourra être évalué

Vu l'état de Léonie, les divers spécialistes (egro, physio, etc.) nous ont fortement recommandé de déménager dans un plein pied, si possible acheter une maison. Pourquoi ? Le gouvernement offre des sous pour aménager maison (20 000 $) ou logement (16 000 $), et ce, une fois seulement. Nous restons dans un haut de duplex. Locataire. 760 $ par mois. Un salaire entrant. Difficile de mettre 20 % de mise de fonds de côté. Investir dans un logement qui n'est pas le mien. Un ascenseur (25 000 $)... il faut alors croiser les doigts que les propriétaires ne vendent pas !

De plus, nous avons présentement un Toyota Echo 2000, que nous devrons changer, car la poussette adaptée (chaise roulante pour bébé et enfant) est trop grosse pour le coffre de la voiture. Donc, nous devrons aussi changer de véhicule, probablement pour une voiture de type familiale ou mini-fourgonnette.

Aussi, le congé de maternité de ma conjointe s'est terminé le 13 octobre dernier, donc, on se retrouve avec un seul salaire pour subvenir aux besoins de la famille. Il sera très dur pour Mélanie de trouvé un emploi à temps partiel, car elle devra accompagner Léonie à ses rendez-vous en physiothérapie, ergothérapie et tout autres rencontres avec pédiatres et spécialistes.

 

Nous devons prendre ça minutes à minutes sinon OUF!!!!

 

J'ai peur... peur de ce qui s'en vient. Trouver un ergothérapeute et avoir un peu d'aide pour les démarches ont été l'enfer. 8 mois à cogner aux portes pour ça. J'ai peur. J'ai le sentiment que je pars au combat en souhaitant de tout mon coeur le gagné pour ma fille. 

 

J'ai le coeur TELLEMENT rempli d'eau que je pleure dans les allées d'épicerie un petit 5 minutes question de laisser un peu de place au reste. Je suis bourré de peine, d'incompréhension, de culpabilité, de colère POURQUOI ?! ... Pourtant je sais que je vais TOUT faire pour elle... mon ange. Je ne sais juste pas comment... une journée à la fois. Une minute à la fois. Mon plus grand défi sera de rester auprès d'elle lors de tout ça... je VEUX être là à TOUS ses rendez-vous. L'aider. L'encouragé. Faut que je trouve des solutions. 

 

COMMENT NOUS AIDER

 

Beaucoup de gens veulent nous aider, mais nous demande ce dont nous avons besoin. En ce moment, nous sommes à l'étape 1. Organisation !!! Car nous commençons à avoir des ennuis à certain niveau et sa ne fait que commencer. Alors, voilà ou nous en sommes:

 

— Nous avons besoin d'un véhicule un peu plus gros que notre Toyota Echo pour transporter sa chaise, poussette, etc. Si vous connaissez des gens dans le domaine des concessionnaires prêt à nous aider...

 

— Nous allons avoir la mise de fonds pour la maison, mais les maisons plein pieds que nous trouvons datent des années 50-60. Pas adapté. Pas en bon état. Besoin de BEAUCOUP d'amour en plus d'être $$$$. Je me demande simplement comment nous allons faire pour trouver les $$ pour rénover. En plus, trouver le temps et l'énergie. Je suis 3 à 5 jours semaines dans des rendez-vous (ergo, ostéo, etc.). Alors, si vous avez des solutions, des contacts, des idées, etc... Nous sommes tout ouïe.

 

— Des sous me permettre d'accompagner ma fille dans ses divers traitements et rendez-vous.

 

Pour l'instant on en est là. Évidement, il y aura beaucoup d'autres choses à venir, déménager, faire des boîtes, etc. 

 

Nous devons trouver le moyen de nous trouver un lieu stable pour Léonie que nous allons faire adapté pour elle. (Maison Bonneville, Maison Laprise n'ont pas une fondation pour aider les parents d'enfants handicapés à acquérir leur première maison adaptée... plein pieds bien simple??!!! Même petite sa ferait l'affaire! Sa serait chouette en maudit).

 

Ce que MOI je souhaite en ce moment est un peu de temps libre avec Léonie. Je sais que plusieurs m'ont offert de garder, un gros merci, mais ma fille me manque... J'ai besoin de temps avec elle et Martin simplement pour rire, profiter de la vie... car je passe mes semaines à chercher, rencontrer, fouiller, m'informer, etc. Et après, je dois faire à manger, les courses, etc. Pendant ce temps, je ne suis pas avec elle... elle me manque. Ma fille me manque. 

 

Voilà... si vous pouvez nous aider. Faites-nous signe. Nous sommes rendus là. Accepter l'aide. Merci.

 

Vous pouvez aussi nous écrire au : info@photograph-i.com 

 

Évidement depuis la création de cette page. Il est arrivé beaucoup d'événements. Je vais faire des mises à jour tous les mois. Vous pouvez aussi suivre au quotidien notre histoire sur Facebook www.facebook.com/groups/pourleonie/

 

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Septembre 2012

 

Le mois de septembre a été particulièrement TRÈS difficile. Un mois bourrer d'émotion forte.

 

Avec Léonie je sais que je dois y aller étape par étape. Qu'il y aura des difficultés, des embûches et parfois des calmes plats... De grande victoire, des soulagements, des joies... mais dernièrement, il y a beaucoup de questions sans réponses, des inquiétudes, de la peine, de l'incompréhension. 

 

Le 5 septembre première crise (syndrôme de west/épilepsie) et hospitalisation. Deux semaines INTENSE. Je pense que je n'ai toujours pas réalisé tout ça. Après, la prise de médicaments. OUF! Je dis souvent qu'il y a Léonie avant et Léonie après. Notre vie avant et notre vie après. Elle est hypersomnolente ou hyperagité. Pleure, chigne, ne s'endure pas. Son cycle de sommeil est tout mélanger. Elle se réveille 4-5 x par nuits. Elle mange vraiment plus bien... (Ça me fait peur, car les spécialistes disaient TRÈS étonné qu'elle mange et que sa pouvait partir...). Elle lève le coeur sur beaucoup de choses, mais meurt de faim et mange pour 2 à 4 h 

 

Je m'ennuie de ma cocotte souriante, ricaneuse. Je m'ennuie depuis sa naissance d'avoir une vie "ordinaire" de maman. Chaque semaine, il arrive un truc pour me briser mon "fun". J'aimerais tellement juste profiter de la vie avec elle. Je rêve depuis mon plus jeune âge d'avoir un enfant et je crois que j'en veux un peu à la vie m'envoyer autant d'embûches CONDENSÉES.

 

À la mi-août nous avions fait la rencontre d'une femme ergothérapeute. Elle avait mis un baume sur des inquiétudes futures. Nous pourrions enfin notre maison. Léonie pourra ENFIN vivre sans "restrictions" dans notre maison. Adapté pour lui offrir une enfance des plus normale possible. Enfin, nous aurions notre chez nous... tranquille. Pas de voisin qui hurle après les enfants. Pas peur d'aller marcher après 20 h. Avoir un jardin, lui faire découvrir les joies des petits fruits et des légumes FRAIS. Jouer dans notre carré de sable. Lui faire découvrir les textures. Peut-être avoir un chien... qui sait!

 

Martin pleurait de joie, moi aussi. On a été naïf. C'était faux. On a abusé de notre vulnérabilité. J'ai le coeur rempli d'eau. Retour à la case départ.

 

En plus. ce genre de personnes s'en sortent toujours. Même si on poursuit, on a plus à perdre en frais d'avocat, en énergie perdue, en démarche que le résultat qui en découlerait.

 

En un mois, l'état de santé de ma fille a dégringolé et on s'est fait arnaquer. Les questionnements défilent à une vitesse éclaire en ce moment. Comment on va faire pour arriver ? Comment je vais faire pour tout gérer ? Comment je vais faire pour lui offrir une qualité de vie où elle ne se sentira pas "restreinte" ? Prier sans cesse que la merde cesse de tomber sur nous... 

 

Juste pour donner le bain à Léonie ça commence à être complexe. La monté au deuxième éventuellement sa va être difficile. Elle pèse 21 livres, mais SANS tonus. Aujourd'hui, je me suis mis à pleurer parce que je voulais qu'elle joue un peu assis (travail de posture) dans sa chaise haute le plateau est trop loin... ça ne marche pas. On ne trouve pas de petite table très basse pour pouvoir l'asseoir par terre. Je suis parfois découragé. Je veux l'aider, mais ça ne fonctionne pas toujours... malgré beaucoup d'effort.

 

J'ai peur de l'avenir. Peur de ce qui nous attend. J'ai parfois l'impression que de TOUT essayer par moment ne fait que nous brûler... On dirait que sa stagne depuis un moment. Sa ne bouge plus malgré nos efforts. 

 

J'ai la tête à l'injustice. Injustice de la vie. Je suis plus combattante ordinairement, mais là... ouf! Pas toujours facile! Lorsque l'on vie 1001 p'tites peines, déceptions, stress, incompréhension, colère on a besoin que la balance revienne à la normale avec 1001 GROSSES JOIES, DE RIRE, DE BONHEUR... c'est se que je nous souhaite en ce début de mois d'octobre demain!!!!!!

 

SVP... peu importe qui entend ma prière... NOUS APPRÉCIERIONS que le film merdique de série Z dans lequel vous nous faites jouer depuis 10 mois... CESSE ou ai une FIN vraiment chouette digne d'un oscar SVP!!!!!!!!! 

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5 OCTOBRE 2012


Il y a un mois, jour pour jour, Léonie faisait sa première crise... aujourd'hui je sais ce qu'elle a. Je peux dire le mot: SYNDROME DE RETT. ?&%*()_+ de mot laid. RETT - sa donne envie de vomir !!!!!!!!! En plus, ca ne pouvait pas être simple... il fallait que sa soit de forme ATYPIQUE.

L'image de ma neurologue qui a les yeux plein d'eau me reviens. Le résident, assis, regardant parterre et une larme tombe sur le plancher. BANG !!!!! S'est a ce moment que j'ai demandé: "Ma fille va mourir?" ............................. " oui ". 

J'ai vue ma fille dans son cercueil! Un cercueil trop petit, trop blanc. 

J'ai le coeur qui baigne dans le déni. Ca ne se peux pas. Ca va aller. Non ça n'ira pas, je réalise l'ampleur.

Le corps à ma fille lâchera éventuellement. Elle perdra ses acquis. Difficulté à se nourrir, respirer... Je vais devoir l'accompagner là-dedans. La voir brancher... la voir dépérir et rester forte. Lui dire que ça va aller. Que je suis là... Je ne serai jamais capable. 

Non, je ne veux pas. Je ne pourrai pas. Non. Je n'ai jamais autant DÉTESTÉ la vie. J'ai envie de hurler. De hurler que la vie va m'enlever ma fille. Du plus, loin que je me rappel, je voulais un enfant. J'en ai enfin une et TU ME L'ENVOIE MALADE!!!!!!!! Je n'accepterai JAMAIS. 

À mon réveil ce matin... j'ai eu l'impression que ce n'étais qu'un cauchemar... ben non. 

Il y a la vie avant le 4 octobre et la survie après. 

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Mon ange, mon coeur, ma vie, mon sang, ma loulou,

Je ne pourrai jamais te dire combien ça m'a démolie. Combien je suis anéantie. Parce que je devrai rester forte pour toi. Je n'ose pas m'imaginer sans toi. Je ne sais pas comment je vais faire. Tu es tellement courageuse. Forte, belle. Je te garderais collé contre moi en permanence. Collé comme lorsque tu étais dans mon ventre. J'avais tellement hâte de te voir... mon p'tit coeur. Maintenant que tu es là... la vie a décidé que c'a allait être insupportable. 

J'ai envie de rester prêt de toi en tout temps. De te serrer. De te regarder. De te donner plein de bec. De te chatouiller. De te bercer... mais au grand jamais, perdre une seconde loin de toi... 

Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. Je t'aime. 

Est-ce que tu le sais? Je releverai ce "défi" de (MARDE) juste pour toi mon coeur. Juste pour toi... 
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Mon amoureux:

Je te vois remplie de peine. De colère. D'incompréhension. Tout comme moi. Je n'arrive pas à te consoler. À te prendre dans mes bras. Ca me fait tellement mal. J'ai peur... Je t'aime. Je t'aime tellement. xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx



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ENGLISH ***

Last year, my friend Martin and his wife Melanie brought into the world a beautiful baby girl named Léonie.

Although, she is the love of there lives and they feel blessed and undeniably grateful to have her in their lives, to say that it hasn’t been an easy year is an understatement.

Léonie was born with Microcephaly, a neurodevelopmental disorder in which a person’s head is significantly smaller than normal.

She has undergone a barrage of tests, suffered seizures and convulsions, spent way too much time in the hospital, and needs all kinds of special care – Much of which is not covered by standard medical insurance.

So I am asking, for Martin and Melanie, who are strong and determined but exhausted, and very much in need of all and any help that we can give them..

I am asking for Léonie, who deserves any services that might possibly make her life more bearable, and as much time as her parents can afford to spend at home (and at the hospital) with her.

Please make a donation, even if it’s only a dollar.

And whether you can help with a donation or not PLEASE spread the word.

I thank you from the bottom of my heart.

 

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